小児慢性特定疾病医療費助成制度に関する重要なお知らせ
2025年1月28日に更新された情報によると、長野県の小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象となる疾病が、2025年4月1日からこれまでの788疾病から801疾病に拡大されることが決まりました
追加される疾病について
新たに追加される13の疾病は以下の通りです：
| 疾病名 |
|---|
| 乳児発症STING関連血管炎 |
| シャーフ・ヤング症候群 |
| 遺伝性高カリウム性周期性四肢麻痺 |
| ロスムンド・トムソン症候群 |
| 遺伝性低カリウム性周期性四肢麻痺 |
| 鏡・緒方症候群 |
| 非ジストロフィー性ミオトニー症候群 |
| トリーチャーコリンズ症候群 |
| 限局性皮質異形成 |
| シア・ギブス症候群 |
| 脊髄空洞症 |
| 特発性後天性全身性無汗症 |
| 先天性食道閉鎖症 |
疾病名の変更について
小児慢性特定疾病の対象疾病名も一部変更されることになりました
具体的には、以下の更改が行われます：
- 旧名称
- 先天性大脳白質形成不全症
- 新名称
- 先天性大脳白質形成不全病
- 旧名称
- 頭蓋骨早期癒合症
- 新名称
- 頭蓋骨縫合早期癒合症
ヒト成長ホルモン治療に関する基準の変更
これからは、小児慢性特定疾病医療費助成において、ヒト成長ホルモン治療に必要な追加的基準が撤廃されます
これにより、必要な治療として認定を受けた場合、医療費助成の対象となります
助成開始日の前倒し
申請日を助成開始日としていた従来のルールが改正され、2023年10月1日からは指定医が診断した日が助成開始日となります
マイナ保険証移行の影響について
医療保険証の新規発行が終了したことを受け、今後はマイナンバーカードとの一体化に基づく手続きが必要となります
保険証の写しが提出できない場合は、代替的な書類の提出が求められます
申請手続きについて
新規申請を行う場合は、居住する市町村の保健福祉事務所に必要書類を提出することになりますので、注意が必要です
また、申請変更や再交付についての詳細は、関連の資料を確認することをお勧めします
参考資料：周知用ポスター（PDF：698KB）
参考資料：小児慢性特定疾病の対象疾病名の変更に伴う医療意見書に係る様式について（PDF：112KB）
参考資料：小児慢性特定疾病の対象疾病名の変更に伴う医療受給者証等の取扱いについて（PDF：96KB）
参考資料：◆成長ホルモン認定基準に係る周知用チラシ（PDF：336KB）
参考資料：支給開始日の遡りに関するご案内(申請者向け)（PDF：114KB）
参考資料：支給開始日の遡りに関するご案内(指定医向け)（PDF：298KB）
参考資料：こちら（PDF：391KB）
参考資料：小児慢性特定疾病医療費支給認定実施要綱（PDF：339KB）
参考資料：こちら（PDF：614KB）
参考資料：小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書（別紙様式第1号）（PDF：291KB）
参考資料：小児慢性特定疾病医療受給者証記載事項変更届（別紙様式第5号）（PDF：159KB）
参考資料：小児慢性特定疾病医療受給者証再交付申請書（別紙様式第6号）（PDF：121KB）
参考資料：小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書（別紙様式第1号）（PDF：291KB）
参考資料：こちら（PDF：89KB）
参考資料：こちら（PDF：89KB）
参考資料：医療意見書の研究利用に関する同意書（別紙様式第10号）（PDF：322KB）
参考資料：医療意見書の研究利用に関する同意書について周知用リーフレット（PDF：1,430KB）
参考資料：福祉医療費給付事業に関する同意書（別紙様式第12号）（PDF：121KB）
参考資料：所得区分に関する同意書（別紙様式第11号）（PDF：100KB）
参考資料：重症患者認定申告書（別紙様式第2号）（PDF：180KB）
参考資料：人工呼吸器等装着者証明書（別紙様式第3号）（PDF：98KB）
参考資料：小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書（別紙様式第1号）（PDF：291KB）
参考資料：小児慢性特定医療費医療受給者証変更届（別紙様式第5号）（PDF：159KB）
参考資料：小児慢性特定医療費医療受給者証再交付申請書（別紙様式第6号）（PDF：121KB）
参考資料：小児慢性特定医療費医療受給者証返納届（別紙様式第7号）（PDF：61KB）
参考資料：小児慢性特定疾病医療費請求書（別紙様式第8号）（PDF：110KB）
参考資料：医療受給者証の指定医療機関の記載について（PDF：326KB）
参考資料：染色体または遺伝子異常を伴い特徴的な形態的異常の組み合わせを呈する症候群の取扱いについて（PDF：284KB）
参考資料：小児慢性特定疾病の対象疾病名等の変更に伴う医療受給者証等の取扱いについて（PDF：116KB）
参考資料：小児慢性特定疾病の対象疾病名等の変更に伴う医療意見書に係る様式について（PDF：123KB）
掲載確認日：2025年06月04日
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