国が指定する難病医療費助成制度（特定医療費）について
お知らせ（令和7年3月31日更新）
指定難病の制度改正について
令和7年4月1日から、新たに7つの指定難病が加わり、合計348疾病が対象となります
これに伴い、診断基準や重症度分類の改正も行われます
また、一部の疾病名が変更されます
新たに追加される疾病は以下の通りです：
- LMNB1関連大脳白質脳症
- PURA関連神経発達異常症
- 極長鎖アシル-CoA脱水素酵素欠損症
- 乳児発症STING関連血管炎
- 原発性肝外門脈閉塞症
- 出血性線溶異常症
- ロウ症候群
助成金申請の開始日について
従来、申請日を助成開始日と設定していましたが、令和5年10月1日からは「指定医が重症度分類を満たしていることを診断した日」も助成開始日として遡ることができるようになりました
マイナ保険証に関するお知らせ
令和6年12月2日から、医療保険証の新規発行が終了しますが、医療保険証の写しの提出を引き続き求めます
もしマイナンバーカードが発行されていて、医療保険証の写しを提出できない場合は、以下のいずれかの書類を提出してください：
- 資格情報のお知らせ（本人・家族の別が記載されているもの）
- 医療保険の資格情報（マイナポータルからダウンロード可）
また、マイナ保険証をお持ちでない方で、医療保険証の写しを提出できない場合、「資格確認書」を提出する必要があります
医療費助成制度について
平成26年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」が成立し、令和27年1月1日から特定医療費助成制度が開始されました
この制度は、難病患者のための医療費を助成するものです
申請者は、必要書類を所轄の保健所に提出し、認定を受ける必要があります
認定後、必要な書類が全て揃った日から医療費の助成が開始されます
なお、指定医療機関制度が設けられており、助成を受けるためには、都道府県知事の指定を受けた医療機関で受診する必要があります
長野県内の指定医療機関
長野県内には、指定医療機関が多数存在し、これらの医療機関で治療を受けることで医療費の助成が受けられます
指定医療機関リストについては、長野県の公式ホームページで確認可能です
参考資料：「指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について」の一部改正について（令和６年12月27日付け厚生労働省健康・生活衛生局）（PDF：118KB）
参考資料：支給開始日の遡りに関するご案内(申請者向け)（PDF：372KB）
参考資料：支給開始日の遡りに関するご案内(指定医向け)（PDF：918KB）
参考資料：こちら（PDF：391KB）
参考資料：難病の患者に対する医療等に関する法律（平成26年法律第50号）（PDF：234KB）
参考資料：政令（PDF：151KB）
参考資料：省令（PDF：365KB）
参考資料：特定医療費（指定難病）支給認定申請のご案内（PDF：902KB）
参考資料：特定医療費（指定難病）支給認定申請書（PDF：577KB）
参考資料：記入例（PDF：335KB）
参考資料：医療保険の所得区分の確認に係る同意書（PDF：38KB）
参考資料：福祉医療費給付事業に関する同意書（PDF：457KB）
参考資料：軽症高額該当とは（PDF：87KB）
参考資料：軽症高額申請のご案内（PDF：97KB）
参考資料：特定医療費（指定難病）支給認定申請書（PDF：577KB）
参考資料：人工呼吸器等装着者の認定基準（PDF：220KB）
参考資料：高額難病治療継続者（高額かつ長期）とは（PDF：323KB）
参考資料：世帯按分について（PDF：60KB）
参考資料：世帯按分について（PDF：60KB）
参考資料：(3)医療保険の所得区分の確認に係る同意書（PDF：38KB）
参考資料：変更届様式（PDF：117KB）
参考資料：医療受給者証返還届（PDF：65KB）
参考資料：特定医療費（指定難病）自己負担額上限額管理票（予備様式）（PDF：67KB）
参考資料：特定医療費給付請求書（様式第10号-1）（PDF：159KB）
参考資料：記入例（PDF：177KB）
参考資料：特定医療費証明書（医療保険適用分）（様式第10号-2）（PDF：129KB）
参考資料：特定医療費証明書（介護保険適用分）（様式第10号-3）（PDF：119KB）
参考資料：PDF（PDF：383KB）
参考資料：PDF（PDF：202KB）
参考資料：PDF（PDF：304KB）
参考資料：PDF（PDF：197KB）
参考資料：医療受給者証の指定医療機関の記載について（PDF：325KB）
参考資料：自己負担上限額管理票の記載方法について（令和7年3月17日付け厚生労働省健康局難病対策課）（PDF：566KB）
参考資料：指定医療機関様から寄せられているご質問と回答について（平成30年12月14日改訂）（PDF：142KB）
参考資料：生活保護受給者に係る介護報酬請求時の取扱いについて（平成28年1月22日付け厚生労働省健康局難病対策課）（PDF：55KB）
参考資料：難病の患者に対する医療費助成制度に係るお知らせ（平成31年4月26日 長野県健康福祉部保健・疾病対策課）（PDF：1,976KB）
参考資料：診断基準及び重症度分類等の一部改正について（令和６年12月27日付け厚生労働省健康局）（PDF：118KB）
参考資料：公費負担者番号及び受給者番号設定の一部改正について（令和7年3月17日付け厚生労働省健康局難病対策課）（PDF：66KB）
参考資料：「指定難病に係る臨床調査個人票」の記入上の留意事項について（平成30年3月29日付け厚生労働省健康局難病対策課難病医療係） （PDF：2,108KB）
掲載確認日：2025年04月02日
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